Право на поддержку. Больные с редким заболеванием ПНГ могут получить помощь

Право на поддержку. Больные с редким заболеванием ПНГ могут получить помощь

Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) — очень тяжёлый диагноз, являющийся синонимом бесконечных госпитализаций и сильно снижающий качество жизни больного и его близких. К тому же людям с этим редким заболеванием требуется дополнительная помощь — как медиков, так и общественности. «Букет» сложностейЛюдям с редкими заболеваниями туго во всех отношениях: из-за низкой их распространённости врачам не всегда удаётся распознать симптомы, и процесс обследования затягивается, а центров, которые обладают экспертизой в лечении таких больных, совсем немного. Ни у больных, ни у врачей чаще всего нет достаточно сведений в этой сфере, лекарства же в основном дорогостоящие, и их надо принимать всю жизнь. В результате к физическим страданиям присоединяются эмоциональные выгорания и депрессии, ещё больше осложняющие клиническую картину.Пароксизмальная ночная гемоглобинурия — именно такой недуг. Это редкое заболевание крови (по данным American Journal of Hematology на 2014 год, заболеваемость ПНГ в мире составляет 1,3 случая на 1 млн человек в год, а распространённость — 15,9 случаев на 1 млн человек), которое не передаётся по наследству и обусловлено генетическим дефектом в клетках-предшествен...
22:33, 28.06.2025
Сообщает источник: aif.ru  
Рубрика: «Главные новости»   Поделитесь: Поделиться новостью в Facebook Поделиться новостью в Twittere Поделиться новостью в VK Поделиться новостью в Pinterest Поделиться новостью в Reddit

Владельцы ПВЗ могут получить право работать с несколькими маркетплейсамиВладельцы ПВЗ могут получить право работать с несколькими маркетплейсами В рамках формирования национальной модели торговли власти могут законодательно з ...

Владельцы ПВЗ могут получить право работать сразу с несколькими маркетплейсамиВладельцы ПВЗ могут получить право работать сразу с несколькими маркетплейсами Власти могут на законодательном уровне запретить маркетплейсам принуждать владел ...

Регионы могут получить право ограничивать режим работы круглосуточных магазиновРегионы могут получить право ограничивать режим работы круглосуточных магазинов Поправки планируют внести в законы о защите прав потребителей и госрегулировании ...

Принуждение брендом // Владельцы ПВЗ могут получить право работать с несколькими маркетплейсамиПринуждение брендом // Владельцы ПВЗ могут получить право работать с несколькими маркетплейсами В рамках формирования национальной модели торговли власти могут ввести для марке ...

Региональные власти могут получить право взимать плату с грузовиков свыше 12 тоннРегиональные власти могут получить право взимать плату с грузовиков свыше 12 тонн До 15 сентября 2025 года правительство России должно проработать вопрос предоста ...

Российские эмитенты могут получить право обменять бонды с номиналом в валюте на рублевыеРоссийские эмитенты могут получить право обменять бонды с номиналом в валюте на рублевые Российские эмитенты могут получить возможность до конца следующего года размести ...

Курские ветераны СВО могут бесплатно восстановить здоровье: как получить помощьКурские ветераны СВО могут бесплатно восстановить здоровье: как получить помощь ria.ru В Курской области участники специальной военной операции получили важную ...

Жители Курской области могут получить дополнительную поддержку от правительства РФЖители Курской области могут получить дополнительную поддержку от правительства РФ Первый вице-премьер РФ Денис Мантуров провел совещание по оказанию помощи Курско ...

Будущие консоли Xbox могут получить поддержку технологии AMD FSR Ray RegenerationБудущие консоли Xbox могут получить поддержку технологии AMD FSR Ray Regeneration Microsoft и AMD хотят, чтобы игровые приставки Xbox не ограничивались только тра ...

Костромские многодетные семьи могут получить поддержку прямо на ГосуслугахКостромские многодетные семьи могут получить поддержку прямо на Госуслугах На портале запустили новый раздел, который объединяет все основные меры поддержк ...

Предприниматели Псковской области могут получить поддержку в центре Мой бизнесПредприниматели Псковской области могут получить поддержку в центре «Мой бизнес» Псковской области поддержку получили Более 700 предпринимателей и граждан, плани ...

Газзаев выразил поддержку борющемуся с тяжёлым заболеванием АлдонинуГаззаев выразил поддержку борющемуся с тяжёлым заболеванием Алдонину Экс главный тренер ЦСКА Валерий Газзаев поддержал Евгения Алдонина на фоне инфор ...

Смартфоны iPhone 18 Pro первыми на рынке могут получить поддержку спутниковой 5G-связиСмартфоны iPhone 18 Pro первыми на рынке могут получить поддержку спутниковой 5G-связи Компания Apple может стать первой, кто внедрит в свои смартфоны спутниковую 5G-с ...

Представители Тверской области могут получить грантовую поддержку проектов сферы культуры и искусстваПредставители Тверской области могут получить грантовую поддержку проектов сферы культуры и искусства До 10 июля включительно на сайте фондкультурныхинициатив.рф ведется прием заявок ...

Политик Мема: только больные в НАТО могут довести до ядерного конфликтаПолитик Мема: только больные в НАТО могут довести до ядерного конфликта Член финской национально-консервативной партии «Альянс свободы» Арманд Мема заяв ...

ФСБ может получить право координировать все действия при кибератакахФСБ может получить право координировать все действия при кибератаках ФСБ хочет координировать все действия в случае кибератак и получить оперативный ...

Россиянам объяснили, кто имеет право на бесплатную юридическую помощьРоссиянам объяснили, кто имеет право на бесплатную юридическую помощь Право на бесплатную юридическую помощь для отдельных граждан установлено федерал ...

Мигрень: как получить помощь по ОМСМигрень: как получить помощь по ОМС В редакцию нашей газеты регулярно поступают вопросы читателей о получении медици ...

Светлов может выяснить, заслужил ли он право получить звание чемпиона СССРСветлов может выяснить, заслужил ли он право получить звание чемпиона СССР В сезоне-1989/90 Светлов провел за "Динамо" 15 матчей, после чего отправился в в ...

Буцкая: отцы должны получить право на оплачиваемый отпуск при рождении ребенкаБуцкая: отцы должны получить право на оплачиваемый отпуск при рождении ребенка Отцы должны получить право на дополнительный оплачиваемый отпуск при рождении ре ...

WWW.VSMI.DAY Поиск в новостях