«Мы не должны доказывать болезнь»: как в России живут люди с синдромом Элерса-Данло

«Мы не должны доказывать болезнь»: как в России живут люди с синдромом Элерса-Данло

«Если нормальный коллаген — это обычная резинка, то коллаген в нашем теле — резинка от старых трусов», «часто вывихи запястий, когда режу овощи», «будто ржавый дровосек», «не могу назвать часть своего организма, которая была бы здорова», «потанцевала, а потом весь день лежала» — так описывают свою жизнь и состояние люди с синдромом Элерса-Данло (СЭД), редким генетическим заболеванием, которое постепенно разрушает организм. Как такие пациенты живут в России и почему система здравоохранения не справляется с помощью им?...
11:22, 27.06.2025
Сообщает источник: www.forbes.ru  
Рубрика: «Бизнес и Промышленность»   Поделитесь: Поделиться новостью в Facebook Поделиться новостью в Twittere Поделиться новостью в VK Поделиться новостью в Pinterest Поделиться новостью в Reddit

Де ла Фуэнте о критике Ямаля: Люди будто на Марсе живут. Он особенный игрок, мы должны оберегать его. Мы окажем Ламину медвежью услугу, если будем прДе ла Фуэнте о критике Ямаля: «Люди будто на Марсе живут. Он особенный игрок, мы должны оберегать его. Мы окажем Ламину медвежью услугу, если будем просто льстить ему» «Конечно, мы должны оберегать его. Мы все видим, что он особенный игрок, но на в ...

Найдена необычная деревня в глубинке России: как здесь живут люди - даже школы и магазина нетНайдена необычная деревня в глубинке России: как здесь живут люди - даже школы и магазина нет Из архива Максим, обычный городской житель, решил заехать в деревню, чтобы купит ...

Микель Артета: Ливерпуль может играть по-разному, у них отличный тренер, мы должны осознавать это. Разрывы не так уж велики, Арсеналу есть что доказыМикель Артета: «Ливерпуль» может играть по-разному, у них отличный тренер, мы должны осознавать это. Разрывы не так уж велики, «Арсеналу» есть что доказывать» Главный тренер «Арсенала» Микель Артета поделился ожиданиями от матча с «Ливерпу ...

Спаллетти о 2:0 с Пизой: Юве играл не в лучшем темпе несколько минут, но потом контролировал ход игры. Мы хорошая команда, но должны доказывать это кСпаллетти о 2:0 с «Пизой»: «Юве» играл не в лучшем темпе несколько минут, но потом контролировал ход игры. Мы хорошая команда, но должны доказывать это каждый раз, выходя на поле» Главный тренер «Ювентуса» Лучано Спаллетти оценил победу над «Пизой» в 17-м туре ...

Город под прицелом: как живут люди в Новой КаховкеГород под прицелом: как живут люди в Новой Каховке Военкор RT Иван Полянский показал, как живут и работают люди в городском округе ...

Путин обратил внимание на СМС из Ульяновска, где люди живут, как в XIX векеПутин обратил внимание на СМС из Ульяновска, где люди «живут, как в XIX веке» Российский лидер Владимир Путин в ходе прямой линии обратил внимание на сообщени ...

Там не спешат умирать: остров, на котором живут люди старше 100 летТам не спешат умирать: остров, на котором живут люди старше 100 лет Секрет долголетия жителей греческого острова Икария заключается в социальном еди ...

Живут же люди: какие народы населяют Алтайский край. ФотоЖивут же люди: какие народы населяют Алтайский край. Фото Президент страны объявил 2026-й Годом единства народов России. Алтайскому краю в ...

Не мылись при рыцарстве  не моются и до сих пор: как люди в Европе живут без душа и ваннойНе мылись при рыцарстве – не моются и до сих пор: как люди в Европе живут без душа и ванной Про ГородВ Европе до сих пор есть люди, которые живут без душа и ванны в привычн ...

Эта деревня покорила мир: как живут люди в единственной российской деревне, отмеченной ООНЭта деревня покорила мир: как живут люди в единственной российской деревне, отмеченной ООН ИИ "Про Город"Деревня в Тульской области попала в список лучших туристических сё ...

Беженец Кулик: ВСУ в Красноармейске атаковали дома с надписями Здесь живут людиБеженец Кулик: ВСУ в Красноармейске атаковали дома с надписями «Здесь живут люди» Беженец Виктор Кулик рассказал, что в Красноармейске в ДНР ВСУ атаковали дома, п ...

Как люди живут в подводной лодке по 200 дней: рассказ реального члена экипажаКак люди живут в подводной лодке по 200 дней: рассказ реального члена экипажа Члены экипажа подводных лодок сравнивают место своей работы с чистилищем Экипажи ...

Живут же люди: Катя Гордон высмеяла шестой брак бывшего мужа«Живут же люди»: Катя Гордон высмеяла шестой брак бывшего мужа Бывшая жена телеведущего Александра Гордона Екатерина иронично отреагировала на ...

Северная болезнь мерячение: загадочное состояние, когда люди вели себя как зомбиСеверная болезнь «мерячение»: загадочное состояние, когда люди вели себя как зомби Мерячение — исчезнувшая болезнь Арктики, феномен, который до сих пор не об ...

От эффекта фона до листомании: Психологи объяснили, почему некоторые люди не живут без музыкиОт «эффекта фона» до листомании: Психологи объяснили, почему некоторые люди не живут без музыки Некоторые люди практически не выключают музыку, используя её как постоянный фон ...

Учёные обнаружили, что в бедных странах люди с диабетом 1 типа живут значительно меньшеУчёные обнаружили, что в бедных странах люди с диабетом 1 типа живут значительно меньше Во всём мире растёт заболеваемость диабетом 1 типа, и никто не знает почему. Осо ...

Ксения Собчак показала новую квартиру за миллиард: как живут люди возле КремляКсения Собчак показала новую квартиру за миллиард: как живут люди возле Кремля Ксения Собчак представила публике интерьер своей московской квартиры, оцененной ...

Как живут люди в самом узком городе мира: шириной с троллейбус, а землетрясения - привычныКак живут люди в самом узком городе мира: шириной с троллейбус, а землетрясения - привычны Искусственный интеллект С высоты птичьего полёта открывается вид на причудливую ...

Русская деревня в которую влюбился мир: как живут люди в единственном российском селе, отмеченном ООНРусская деревня в которую влюбился мир: как живут люди в единственном российском селе, отмеченном ООН Нейросеть Представьте себе точку на карте, где время замедляется до тихого течен ...

Бастрыкин просит доклад о недостроенном в Усть-Катаве доме, в котором живут людиБастрыкин просит доклад о недостроенном в Усть-Катаве доме, в котором живут люди Председатель Следственного комитета России (СКР) Александр Бастрыкин требует док ...

WWW.VSMI.DAY Поиск в новостях